උපතින් අප්රාණික කකුල් සහිත ඉපදුනු ෆ්රෙයා ට ඇවිදින්න වරම් ලැබුණු හැටි මෙන්න


ෆ්රෙයා බබාට දැන් ඇවිදින්න පුලුවන් !
ෆ්රෙයා ගිබිස් Freya Gibbs’ කියන බබා ඉපදුනේ දන හිසෙන් පහල කකුල් විකෘතිවෙලා ප්රාණය රහිතව. ඒක ලෝකයේ ලක්ෂ 30 කින් එක් දරු උපතකට පමණ සිදුවන දෙයක් වගේම ඒක දුර්ලභ රෝගයක්. ඒකෙ වෛද්ය විද්යාත්මක නාමය “bilateral tibial hemimelia,‘‘ඒ කියන්නෙ පුංචි ෆ්රෙයාගෙ දණහිසෙන් පහල කකුල්වල ෂින් ඇටකටු හැදිල නෑ. ඉතින් ඇයට වයසින් වැඩෙන්න වැඩෙන්න ඇයට කරන්න පුලුවන් බඩ ගාන්න විතරයි. දැන් ඇයට අවරුදු දෙකක් ෆේරායා ඉපදුනේ 2017 සැප්තැමිබර්වල.

ඒත් සැත්කමි රාශියක් සම්බන්ධව ඇමරිකාවේ පර්යේෂණාත්මක ප්රතිකාර ලබා ගත හැකි නමුත් ඒව සාර්ථකව රෝගියා තුල ක්රියාත්මක නොවෙයිද වෙයිද කියල කියන්න ස්ථිරවම එයාල ඔවුන්ට සහතිකයක් දුන්නෙ නෑ . වෛද්යවරු සිතුවේ මෙි දෙන්න ඒ තීරණය සමඟ පොරබදයි කියල. එත් ඔවුන් ඉඩ දුන්න තමනගෙ බබාගෙ කකුල් දෙකම කපන්න . මෙික අපි ලියනව වගේ ලේසි නෑ. අමිමෙක් තාත්තෙක්ට .
තවත් මාස 18 කට පස්සෙ වෛද්යවරු තීරනය කලා දැන් සුදුසුයි කියල ඇගේ දෙපා දනහිසෙන් කපා දාන්න. ශල්ය කර්මය වෙලාවෙ ඇගේ දෙමවුපියෝ හිතුවෙ ඇයව ආයි පන පිටින් දකි්නන ලැබෙයිදෝ කියන දෙගිඩියාවෙන් . ඒත් ශල්ය කර්මය සාර්ථකව නිම කරල දෙවැනි දවසෙ ඇය තුවාල තියාගෙනම ඇද පුරා බඩ ගාන්න පටන් ගත්ත එයා සටන් කරන පොඩි බබෙක්
තවත් සති 4 කින් පස්සෙ රෝහලෙන් ලබාදුන්නු පා ආවරන ගිබිස් යුවල පුංචි බබාට පැලන්දුව. තවත් සති හතරකින් පස්සෙ මෙි පුංචි සටන් කාරිය ඡිවිතයේ පළමු වතාවට කකුල් වලන් නැගිටල අමිමලට පෙන්නුව එයාට හිටගන්න පුලුවන් විත්තිය ෆ්රෙයාගේ කකුල් ඉවත්කරල මාස හයකට පසු, කුඩා සටන්කරුවා ඇගේ ජීවිතයේ පළමු වතාවට වේදනාවකින් තොරව ගමන් කරන්න ආරමිභ කරනකොට ඒක ප්රාතිහාර්යක් විදිහට සළකපු ගිබිස් යුවල සතුටෙනුත් ආඩමිබරයෙනුත් පුපුරන්න තරමි ගියා. මෙි හැමදේටම මුල්වුනේ ගිබිස් යුවල නෙවි බබාගේ 12 හැවිරිදි අක්කා ඔලිවියා . එයාට ඔන වුනා නංගි එක්ක ඉක්මනට සෙල්ලමි කරන්න.. මෙි යුවලට තව ප්රශ්නයක් ඉතිරියි. මොකද බබා ලොකු වෙන්න ලොකු වෙන්න ඇගේ කකුල් ආවරන වෙනස් කරන්න වෙනවා. ඒවා හරි මිල අධිකයි. ඉතින් එයාල ඒකට අන්තර්ඡාලය හරහා උදවු ඉල්ලනවා මෙහෙම,
‘‘ඇය බොහා් සටන්කාමී කුඩා දැරියකි. ඇයට ධාවන තල යුගලයක් ලබා දෙනවානමි අපි බොහෝම කැමතියි, එවිට ඇයට පිටත සෙල්ලම් කිරීමට සහ ඇගේ පාසල් මිතුරන් සමඟ සම්බන්ධ වීමට හැකි වේ.ඇයට තවදුරටත් ඇගේ මිතුරන් සමඟ දුවන්නට නොහැකි නම් ඇගේ විනාශය ඉන් ආරමිභ වනු ඇත.‘‘
‘
‘ ලෝකය මිනිසුන්ගේ දුක පුලුවන් තරමට බෙදාහදා ගත යුතුය. එවිටය ලස්සන ලෝකයක් බිහිකල හැක්කේ ‘‘
=================================================

උපතින් අප්රාණික කකුල් සහිත ඉපදුනු ෆ්රෙයා ට ඇවිදින්න වරම් ලැබුණු හැටි මෙන්න


ෆ්රෙයා බබාට දැන් ඇවිදින්න පුලුවන් !
ෆ්රෙයා ගිබිස් Freya Gibbs’ කියන බබා ඉපදුනේ දන හිසෙන් පහල කකුල් විකෘතිවෙලා ප්රාණය රහිතව. ඒක ලෝකයේ ලක්ෂ 30 කින් එක් දරු උපතකට පමණ සිදුවන දෙයක් වගේම ඒක දුර්ලභ රෝගයක්. ඒකෙ වෛද්ය විද්යාත්මක නාමය “bilateral tibial hemimelia,‘‘ඒ කියන්නෙ පුංචි ෆ්රෙයාගෙ දණහිසෙන් පහල කකුල්වල ෂින් ඇටකටු හැදිල නෑ. ඉතින් ඇයට වයසින් වැඩෙන්න වැඩෙන්න ඇයට කරන්න පුලුවන් බඩ ගාන්න විතරයි. දැන් ඇයට අවරුදු දෙකක් ෆේරායා ඉපදුනේ 2017 සැප්තැමිබර්වල.

ඒත් සැත්කමි රාශියක් සම්බන්ධව ඇමරිකාවේ පර්යේෂණාත්මක ප්රතිකාර ලබා ගත හැකි නමුත් ඒව සාර්ථකව රෝගියා තුල ක්රියාත්මක නොවෙයිද වෙයිද කියල කියන්න ස්ථිරවම එයාල ඔවුන්ට සහතිකයක් දුන්නෙ නෑ . වෛද්යවරු සිතුවේ මෙි දෙන්න ඒ තීරණය සමඟ පොරබදයි කියල. එත් ඔවුන් ඉඩ දුන්න තමනගෙ බබාගෙ කකුල් දෙකම කපන්න . මෙික අපි ලියනව වගේ ලේසි නෑ. අමිමෙක් තාත්තෙක්ට .
තවත් මාස 18 කට පස්සෙ වෛද්යවරු තීරනය කලා දැන් සුදුසුයි කියල ඇගේ දෙපා දනහිසෙන් කපා දාන්න. ශල්ය කර්මය වෙලාවෙ ඇගේ දෙමවුපියෝ හිතුවෙ ඇයව ආයි පන පිටින් දකි්නන ලැබෙයිදෝ කියන දෙගිඩියාවෙන් . ඒත් ශල්ය කර්මය සාර්ථකව නිම කරල දෙවැනි දවසෙ ඇය තුවාල තියාගෙනම ඇද පුරා බඩ ගාන්න පටන් ගත්ත එයා සටන් කරන පොඩි බබෙක්
තවත් සති 4 කින් පස්සෙ රෝහලෙන් ලබාදුන්නු පා ආවරන ගිබිස් යුවල පුංචි බබාට පැලන්දුව. තවත් සති හතරකින් පස්සෙ මෙි පුංචි සටන් කාරිය ඡිවිතයේ පළමු වතාවට කකුල් වලන් නැගිටල අමිමලට පෙන්නුව එයාට හිටගන්න පුලුවන් විත්තිය ෆ්රෙයාගේ කකුල් ඉවත්කරල මාස හයකට පසු, කුඩා සටන්කරුවා ඇගේ ජීවිතයේ පළමු වතාවට වේදනාවකින් තොරව ගමන් කරන්න ආරමිභ කරනකොට ඒක ප්රාතිහාර්යක් විදිහට සළකපු ගිබිස් යුවල සතුටෙනුත් ආඩමිබරයෙනුත් පුපුරන්න තරමි ගියා. මෙි හැමදේටම මුල්වුනේ ගිබිස් යුවල නෙවි බබාගේ 12 හැවිරිදි අක්කා ඔලිවියා . එයාට ඔන වුනා නංගි එක්ක ඉක්මනට සෙල්ලමි කරන්න.. මෙි යුවලට තව ප්රශ්නයක් ඉතිරියි. මොකද බබා ලොකු වෙන්න ලොකු වෙන්න ඇගේ කකුල් ආවරන වෙනස් කරන්න වෙනවා. ඒවා හරි මිල අධිකයි. ඉතින් එයාල ඒකට අන්තර්ඡාලය හරහා උදවු ඉල්ලනවා මෙහෙම,
‘‘ඇය බොහා් සටන්කාමී කුඩා දැරියකි. ඇයට ධාවන තල යුගලයක් ලබා දෙනවානමි අපි බොහෝම කැමතියි, එවිට ඇයට පිටත සෙල්ලම් කිරීමට සහ ඇගේ පාසල් මිතුරන් සමඟ සම්බන්ධ වීමට හැකි වේ.ඇයට තවදුරටත් ඇගේ මිතුරන් සමඟ දුවන්නට නොහැකි නම් ඇගේ විනාශය ඉන් ආරමිභ වනු ඇත.‘‘
‘
‘ ලෝකය මිනිසුන්ගේ දුක පුලුවන් තරමට බෙදාහදා ගත යුතුය. එවිටය ලස්සන ලෝකයක් බිහිකල හැක්කේ ‘‘
=================================================
